Journée DFD à chaud

*dépoussière le blog*

Bonjour bonjour. Alors déjà, je sais que ça fait looongtemps, mais l’année a été très chargée, et puis en fait… Avouons le, j’ai couvert tellement de sujets de la vie quotidienne que j’ai beaucoup moins d’éclairs de génies qu’avant. Je vais essayer de recenser tous mes articles, mais on a un bon quota là ! J’ai des brouillons qui traînent aussi, des articles jamais finis… Dont un fameux sur la fatigabilité ou le « VIE SOCIALE, ETUDES OU VIE QUOTIDIENNE : CHOISIS EN DEUX ou dors 12h par nuit à la limite »

Donc !!! Hier j’étais invitée à l’AG annuelle de Dyspraxie France Dys, et déjà ça m’a beaucoup touché qu’on pense à moi, et qu’on m’appelle pour parler à la table ronde jeunes adultes. En plus je râle depuis des années que souvent on fait parler les parents et/ou les spécialistes à la place des enfants déjà grands et moi j’aime pas qu’on parle à ma place. Mais alors vraiment pas. Et les spécialistes je trouve ça encore pire, c’est trop abstrait pour moi…

Du coup c’était trop chouette de parler de tout ça moi-même. En plus j’ai rencontré pleins de jeunes de mon âge, et c’est vrai qu’en fait, en dehors d’internet, j’étais un peu toute seule… Donc le contact s’établit super facilement, ça passe tout de suite, et puis on se marre beaucoup. Ce qu’il se passe souvent c’est que quelqu’un va raconter quelque chose, et soudain c’est le « OH MON DIEU MAIS MOI AUSSI », c’est d’ailleurs arrivé plein de fois à la table ronde, et surtout avec Laurie avec qui j’ai beaucoup de points communs. Enfin tout le monde était super cool, et puis y’a une ambiance de compréhension forcément, donc si j’avais besoin de sortir pour le bruit pas de problèmes. En plus je trouve ça rigolo d’être avec des parents aussi, parce qu’ils s’occupent aussi beaucoup des enfants des autres j’ai l’impression :p. (faut que j’embarque ma maman la prochaine fois)

Le parrain de l’association, Renan Luce, est passé nous voir, et maintenant je peux embêter ma grande soeur parce qu’elle l’aime beaucoup et puis comme ça elle sera obligée de venir aux prochaines AG (niark niark niark). On a du coup regardé le court métrage sur la dyspraxie réalisé avec lui.

J’ai beaucoup aimé parce que ça inclut tous les âges, et puis ça m’a rassuré de voir un grand dys prenant son premier appart tard lui aussi… J’ai vu tous mes ami.e.s prendre leur indépendance dès 18 ans et ça me complexait un peu..

Pour la table ronde d’ailleurs, moi ce que je retiens c’est qu’il faut jamais dire « un dyspraxique ne pourra jamais faire ceci ou cela », parce que y’a pleins de choses qui a priori paraissent impossibles qui le deviennent avec des adaptations, de la bienveillance et beaucoup de ténacité.

‘Fin personnellement, quand je me suis mis en tête de faire quelque chose, c’est difficile de me faire changer d’idée de toute façon alors je finis par le faire… Je crois qu’on est beaucoup de dys comme ça :p. On a tous.tes des choses comme ça, par exemple moi je me sentirai jamais de faire de la danse mais je sais maintenant que d’autres dys en font (chapeau, je suis toujours impressionné de voir tous les trucs différents qu’on arrive à faire). Bon Daniel Radcliffe a fait du Broadway et des claquettes aussi. Des CLAQUETTES.

Et j’ai mes propres exemples à moi qui cassent un peu les trucs établis : m’étant mis en tête depuis enfant de vouloir dessiner, j’ai un niveau de dessin assez correct maintenant (par contre le handicap étant bien là y’a un moment ou je ne progresse plus du tout, et en dix ans j’ai toujours rien compris à la perspective mais bon hein, on s’en fiche, c’est un passe-temps). D’ailleurs je pense qu’autant dessiner étant petite m’a aidé à pas couler niveau écriture. Clairement beaucoup des activités que j’ai fait dans l’enfance ont fait un peu réeduc sur certains trucs.

En fait, avec plus de temps et de compréhension, je pense réellement qu’on peut tout faire. Mais c’est aussi facile d’être frustré et de se décourager quand quelque chose est difficile, alors il faut quand même un entourage cool, et du temps. Beaucoup de temps.

Une autre chose qui m’a plu, c’était de pas parler que d’école. Personnellement c’est la vie quotidienne plus que l’école le premier de mes problèmes, et puis c’était aussi appréciable de parler de sports et de loisirs vu que pour ma part ça m’a beaucoup aidé, et puis ça aide à savoir qu’il y a une vie hors de l’école…

Dernier point, les déléguées de l’Ain m’ont toutes sauté dessus quand j’ai dit que j’allais commencer mon stage là bas la semaine prochaine, donc je sais que je vais pouvoir les voir si j’ai besoin d’aide !! Vu que j’ai un peu peur (reprendre de l’autonomie..) c’est rassurant !!

Un grand merci à tout le monde pour cette journée, à Nicole pour l’hébergement et sa gentillesse aussi !

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Merci aussi pour les cadeaux, et surtout le prospectus sur le permis qui va bien servir. J’ai testé la clé usb par contre, et j’ai du réinstaller le logiciel parce qu’Avast a cru que c’était un virus et l’a effacé -_-« ‘ méchant avast. Ma maman aime beaucoup les dysaventures !!

Parce qu’il est temps de revenir par ici

Un article pas très construit parce que ça fait longtemps ! Haha, je me sens rouillée…

WordPress a changé et je ne comprends plus rien. JE SAIS MEME PLUS INSERER UNE IMAGE ;____;

Je ne sais pas trop où commencer, il s’est passé beaucoup de choses depuis mon dernier article, et j’ai eu une période tellement stressante que je ne savais plus comment revenir… et après quand le stress est retombé je ne savais plus quoi écrire… D’ou la totale absence, y compris au niveau des commentaires (j’ai tendance à trouver cela stressant.)

Sinon des fois j’avais des idées d’articles sous la douche, et après je sortais de la douche….et j’avais oublié l’idée. 

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Pour résumer, vivre seule et loin n’a pas été facile. Ceci dit je suis prise en master 2 à Dijon donc je reviens à la maison cette année — enfin je ne vais pas vivre chez mes parents toute l’année :’), mais c’est ma ville et mon ancienne université avec mes habitudes (et mes amis).

J’ai passé mes entretiens au CRA au mois de mai, mais pas encore de diagnostic pour le moment. D’ailleurs le blog sert apparemment d’outil diagnostic parce que ma maman l’a donné, haha JE SUIS UN PEU EMBARASSEE BONJOUR LES GENS. Si ça se trouve il y a des bétises que j’ai écrites il y a longtemps j’ose pas relire mes vieux articles. O_O

Bon, quand même, j’ai un trouble anxieux avéré qui s’est aggravé l’année passée et donc il va falloir faire quelque chose. J’ai appris pleins de nouvelles choses, mais apprendre l’autonomie s’est fait au profit des capacités sociales. Peut-être que j’arriverai à trouver le juste milieu maintenant…

Ceci dit tout n’est pas négatif parce que j’ai par exemple fait beaucoup de théâtre et même fait le premier rôle dans une pièce en anglais à la fac, et j’en suis très fière. D’autant plus que je me suis énormément amusée ! Je me suis UN PEU améliorée en coups de téléphone aussi. Répondre au téléphone deux fois pendant mon stage j’appelle ça un exploit, oui oui. On fait ce qu’on peut hein 😀

Mais j’ai appelé pour des rendez-vous médicaux plusieurs fois aussi, et je commence à connaître le script. Avec un fichier word ouvert et ce que je dois dire dedans, c’est plus facile. (bientôt, un article sur les téléphones. …. en fait non je suis encore trop flippée pour ça, je me sentirai illégitime de conseiller alors qu’il m’arrive encore de demander aux autres.)

Bon, sinon en ce qui concerne le projet professionnel, je sais ce que je veux mais ça risque d’être difficile, en tout cas je pense faire carrément un article dessus. Je pense étendre un peu le sujet du blog, plus ça plus on s’élargit mais j’imagine que c’est nécessaire si je veux avoir des sujets d’articles, j’ai abordé tellement de choses ! Je veux travailler dans le domaine culturel, mais associé à l’intégration des personnes en situation de handicap dans la société, et ça me tient vraiment à coeur ! Oui… c’est très difficile de résumer cela en une seule phrase. Mais il y a pleins de choses à faire, que ce soit au niveau de l’accessibilité des lieux culturels, des activités (combien de parents d’enfants autistes doivent faire face à des refus alors que leur enfant pourrait très bien participer à des activités artistiques, pour donner un exemple que certains doivent connaître ?) ou simplement au niveau de la représentation (promouvoir l’art par et avec des personnes en situation de handicap, handivalides..)

 

On m’a demandé… euh, il y a un peu longtemps, des idées pour gérer les angoisses. Alors je vous avoue que j’ai beaaaaucoup de soucis pour gérer les miennes, mais à force de glaner des petites choses sur internet, peut-être que je peux faire un best of de ce qui marche pour moi ! Stay tuned.

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Voila ça c’est moi avec une perruque et une robe médiévale parce que je me déguise en personnages de Game of Thrones (Sansa pour les amateurs, qui est euh d’ailleurs dans la /magnifique/ image précédente). Non je ne grandirai pas avant un moment, ceci dit j’ai cousu la robe moi-même en étant dyspraxique, donc j’en suis assez fière.

Et puis la photo est belle, alors bon — pas de honte à être une geek :’D

Angoisses et imprévus

Quand je fais des crises de panique, la plupart du temps c’est en fait des surchages sensorielles, parce qu’il y a trop de monde dans le magasin ou dans le bus, parce que j’ai trop socialisé et j’en peux plus, parce que des gens parlent trop fort. Mais il y a les autres aussi, les vraies, les anxiétés et autres petites angoisses du quotidien qui sont plus ou moins intenses selon la période, et qui peuvent même paraître plutôt ridicule. J’ai toujours dit que je gérais bien les imprévus, mais j’ai bien pu voir récemment que.. en fait BOF. Enfin, imprévus, ou plutôt situations non anticipées. Certains imprévus, on peut les anticiper.

Enfin je crois qu’en fait pour être précise il faut que je retrouve des exemples dans ma tête, et j’en ai un particulièrement ridicule qui m’est arrivé récemment : j’ai piqué une crise en descendant chercher ma lessive à la laverie parce que quelqu’un avait sorti mes vêtements pour les mettre dans un sac.

Bah oui ! Je descends, prête à récupérer tout ça dans la machine, et quand j’arrive, je ne vois pas ce que j’attendais, et mon cerveau court circuite en trois secondes. J’ai juste le temps de mettre tout ça dans mon panier à linge, prendre l’ascenseur avant que les larmes ne montent. Alors qu’est ce qui se passe, là ? Sur le moment j’ai du mal à comprendre, moi même, mais c’est une combinaison de plusieurs choses.

  • QUELQU’UN A TOUCHE MES VETEMENTS. QUELQU’UN A MIS SES MAINS DESSUS. HAAAAH. Sans être phobique des germes, j’aime pas que des inconnus touchent mes affaires. Beurk. J’ai une impression de saleté.
  • Je ne connais même pas la tête de l’inconnu en question, je ne peux même pas me faire une image de QUI a touché mes fringues.
  • CA SE TROUVE C’EST UN MEC ET IL A VU MES CULOTTES (celle ci est légitime !!)
  • C’est comme une intrusion, comme si quelqu’un était entré dans mon appartement quand je n’étais pas là et ça me stresse.
  • C’est un événement totalement inattendu et donc brutal pour moi, d’autant plus qu’il implique une autre personne. Dans ma tête en descendant, j’avais pas ça du tout et ça m’a complètement prise de cours.

Fort heureusement j’ai pu abréger la crise en me posant directement devant un film, mais cela ne marche pas toujours. Plus qu’une peur des imprévus, c’est l’inconnu qui me perturbe, surtout quand ça implique des gens. Une fois j’ai failli annuler un bénévolat car le voyage en train initialement prévu risquait de se finir en bus et je n’avais jamais pris de bus avec la SNCF, de plus dans un endroit inconnu (c’était déjà beaucoup d’y aller, mais le train je connais !), le tout en larmes devant ma mère parce que aaaah stress. Et si ça se passe mal ? Je ne sais pas ce qu’il faut faire ? Et si je me perds ?

J’ai aussi piqué une crise dans un magasin parce qu’on m’a demandé de poser mon sac à dos, en sachant que j’étais déjà en état de stress assez intense parce qu’il y avait foule dehors.

Toutes ces choses, je suis généralement capable de les gérer si je suis avec une personne de confiance (amis très proches..), mais si je suis toute seule ça monte très très vite. Il faut juste savoir que je ne le fais pas exprès ou pour « en faire trop », ce n’est pas drôle pour moi non plus.. Parfois ce n’est rien mais c’est juste « la goutte d’eau » d’une journée fatigante ou d’une période stressante, ou à un moment ou il y a déjà trop de bruits ou de gens pour moi.

Ces derniers temps ma vie est bien réglée alors ça fait longtemps que ça n’est pas arrivé depuis octobre (j’ai été malade assez longtemps et toute seule ici, pour le coup je les enchaînait les crises de panique. Je suis même allée aux urgences un jour parce que je croyait que j’allais mourir en prenant un doliprane de trop -_-‘ à hyperventiler toute seule haha. Heureusement que j’ai des anxiolytiques de prescrits quand même.)

Après il y a les autres choses… Comme parler à des inconnus, le genre de choses que j’évite. On a un super bureau au service culturel de la fac mais j’ai peur d’y aller, haha. Et puis je sors beaucoup moins que les gens de ma classe à cause de ça, mais aussi parce que je n’aime pas trop ça et je préfère éviter de trop me fatiguer ou de me surcharger, ou des fois il faut téléphoner pour commander les billets… Le samedi, les rues sont noires de monde alors je préfère rester à l’intérieur et me promener le dimanche ou pendant la semaine. Les courses, je les fais toujours le lundi tôt dans l’après midi ou dans la semaine quand il n’y a personne.

 

Un cours de sport pas comme les autres

Le sport et moi, on a jamais été très amis. Il est dur d’apprécier le sport quand depuis petite, on est toujours, toujours, toujours bonne dernière dans n’importe quelle discipline*, quand on voit les autres faire tout si facilement alors que pour nous, tout est affreusement compliqué. Et c’est d’autant plus dur quand bien sûr, on a subi l’EPS au collège en tant que dys non diagnostiquée. On a de quoi faire en terme d’angoisse et de larmes : le sentiment d’être complètement à côté de son corps, les autres qui se moquent et qui te hurlent dessus en sport collectif, les profs qui râlent aussi, et bien sûr l’enfer de la constitution d’équipe où, bien sûr, on sera la dernière à attendre d’être choisie.

* (sauf peut être l’escalade. j’aimais bien.)

Et même avec un diagnostic, en fait. Les profs ne sont pas éduqués, et comme on a un handicap invisible, on a juste l’air de pas faire d’efforts. Je n’ai pas oublié la prof d’EPS que j’ai prévenue un jour, avec beaucoup de difficultés parce que je venais tout juste de recevoir un diagnostic… et qui m’a collé un 6/20 en volley alors que j’ai travaillé très dur tout au long du trimestre. Donc oui, je pourrais dire que comme beaucoup de dys ou aspergers, je suis traumatisée du sport.

Reste qu’il paraît que c’est bien. J’ai toujours été très très sceptique face au discours « le sport ça rapproche les gens et ça apprends la fraternité », parce que moi ce que ça m’a appris, c’est comment un groupe peut se monter contre la personne la plus faible et comment le fait de porter un survêtement est la parfaite excuse pour trouver tous les défauts physiques de l’autre. Je pense que les gens qui disent ça n’ont pas tout compris. Je pense aussi que forcer des ados qui n’ont PAS ENVIE de faire du sport, sans prendre en compte leurs différences, ça finit forcément mal.

Là ou j’essaie d’en venir, c’est qu’au début de l’année, j’ai tout de même décidé de prendre le pack sport pour avoir accès à des activités avec la fac. L’idée de base, c’était la natation. C’est bien, la natation, pas trop besoin de relations avec les autres, et a priori je suis plutôt à l’aise dans l’eau (j’adore nager), même si j’ai de grosses lacunes (en gros je ne sais nager que la brasse. En mode enclume.).

Et puis manque de chance, les heures ne me convenaient pas. J’ai pensé à trouver autre chose.

Du handisport.

« Le S.U.A.P.S vous propose des activités handisport (U.E.O,Bonifiant, Loisirs). Ces activités sont regroupées dans un cours spécifique, ouvert à tous, que vous soyez en situation de handicap ou non.
L’esprit en est résolument tourné vers la découverte de sports différents et l’échange tant physique qu’intellectuel entre les étudiants, au travers de pratiques mixtes.

La mixité est l’élément majeur recherché : c’est l’occasion d’une pratique entre camarades de promotion qui, sans matériel adapté, ne pourraient pas partager ces moments d’apprentissage, de plaisir et d’échange autour d’une activité sportive. »

Du sport adapté, on pourrait dire, non ? Et même si mon handicap n’est pas celui d’une personne en fauteuil, ou un handicap sensoriel (les handicaps cognitifs comme les troubles dys ne sont JAMAIS mentionnés dans les discours sur le handicap, malheureusement), c’en est toujours un, SURTOUT dans la pratique du sport. Les aménagements dont j’ai besoin sont plus psychologiques que matériels si je peux dire (explications claires, encouragements, voir que je fais des efforts par exemple). Je me dis en m’inscrivant à ce cours qu’en plus, je pourrais rencontrer d’autres personnes handicapées, quel que soit le handicap, ça pourra être chouette et intéressant. Je me surprends même à rêver de rencontrer d’autres dys.

OU PAS.

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*RETOURNEMENT DE SITUATION AVEC UNE MUSIQUE DRAMATIQUE EN FOND* 

Comment dire, j’arrive au cours toute contente bien qu’appréhendant, et la première chose que j’entends c’est « mais je crois qu’il y a que des valides dans le groupe cette fois. »

AH. Et moi, où est ce que je me situe ? Valide ? Pas valide ? A moitié valide ? Et puis tous ces élèves, je ne les connais pas, quand ils me voient, ils ne voient pas une personne handicapée. Je dis ? J’explique ? Je dis rien et reste considérée valide ? Et puis si je le dis, ils vont sûrement me dire que je n’ai pas un vrai handicap, de toute façon, non ? (très honnêtement, j’entends ça presque à chaque fois) Ou alors on va encore me sortir que je suis dyslexique (ça aussi, presque à chaque fois. Je devrais faire une liste de phrases en fait.)

C’est probablement ce qui me traverse l’esprit à chaque fois que je me demande si je dois en parler, à vrai dire. Et là c’est d’autant plus la panique, que c’est un cours de sport, et puis, là, je me sens un peu seule, du coup. Et je m’énerve un peu. C’est quand même un cours qui est censé mixer les valides et les handicapés, à la base, et je me retrouve toute seule, à devoir expliquer mon handicap invisible à des personnes qui vont pas forcément comprendre ! Ce n’est pas juste, je suis une minorité comme d’habitude..

Mais bon, je suis changée, j’ai réussi à échanger quelques mots avec mes collègues ce qui est plutôt magnifique vu ma panique et ma timidité, et c’est parti. Aujourd’hui et pour les 5 ou 6 séances à venir, c’est basket fauteuil. Du basket. Moi qui n’ai jamais réussi a dribbler ou à attraper un ballon, et qui déteste les sports d’équipe. Je flippe encore.

On doit aller chercher les fauteuils et mettre les roues dessus. Evidemment je suis un peu perdue et doit demander de l’aide plusieurs fois (« tu clippes la roue comme ça ! » hmmmm quoiiii ?). Une fois que c’est fait, on s’installe chacun dans un fauteuil, et puis le prof nous explique un peu deux trois petites choses, et on part faire des tours de gymnase ; en échangeant de fauteuil avec quelqu’un de temps en temps puisqu’ils sont tous différents. Que dire, il faut appréhender l’engin, mais globalement je trouve ça assez amusant, et tout le monde galère un peu. Un bémol sur ce fauteuil qui me faisait paniquer parce qu’il avait l’air de partir vers l’arrière parfois, malgré la roulette, me faisant pousser des cris d’écureuil paniqué (des. des cris aigus quoi. style « SQUIIIIIIH »)

Viens le temps de la présentation. Le prof qui se présente, et explique un peu plus le principe du cours. Découvrir que le handisport est autant un sport que les autres, et que les personnes handicapées sont autant des personnes que les valides si je peux dire (c’est pas évident pour tout le monde !), et toutes ces choses avec lesquelles je suis bien d’accord.  Le handisport pour les valides sert ici à leur faire comprendre, par le corps, dans quelle situation peut être une personne handicapée.  Et des choses comme le basket fauteuil qu’on a pratiqué ce jour là, je dois dire que ça marche aussi pour expliquer un peu la situation d’un dyspraxique. Je développerai ça plus tard. Chacun-e se présente et dit dans quoi il-elle étude, pourquoi il-elle est là. Je détonne en Arts du Spectacle, alors que tout le monde vient de psycho, droit ou carrières sociales.

« Et toi qu’est ce qui t’amènes ici ? »

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« …. B-Bon euh eh bien en fait j’ai un petit handicap qui s’appelle la dyspraxie, c’est pas exactement pareil que ce dont on parle, et, euh, ça m’a un peu amenée ici, euh voila »

Je m’attends au grand blanc, au « QU’EST CE QUE C’EEEEEST », à des questions, à tout, sauf à « oh okay » du prof et tout le monde qui réagit de la même manière, c’est cool, c’est normal. Et après, le prof m’inclut quand il parle du handicap, en tant que personne handicapée.

Je–

C’EST MAGNIFIQUE.

Donc déjà, j’ai le sourire, je panique beaucoup moins.

Et la suite du cours ? Soyons clair, c’est dur pour tout le monde. Certes, je suis un peu lente, mais au final je suis à peu près égale aux autres, et c’est bien la première fois. On fait des exercices, avec ou sans ballons, pour acquérir plusieurs réflexes (j’ai cassé quelques ongles à l’apprentissage du freinage), pour apprendre à ne pas se foncer dedans (plus dur que ça en a l’air !), etc. Tout au long, on est plutôt pas mal encouragés, jamais vraiment critiqués, plutôt conseillés. En ce qui concerne mes collègues, ils sont tous compréhensifs.  Bref, c’est cool, et c’est rigolo. Après, on a fait des matchs et je me suis franchement amusée, et on a beaucoup ri. ET LE PROF A JOUE. JE REPETE. LE PROF A JOUE AVEC NOUS AU LIEU DE RESTER DANS UN COIN A NOUS CRIER DESSUS. (oui j’ai de magnifiques souvenirs de mes profs de collège/lycée…)

C’est très, très rafraîchissant d’entendre un prof me dire « C’est bien ! » en SPORT, de me sentir encouragée. Je suis sérieuse. Je n’ai pas l’habitude, vraiment pas.

Et en fait, je trouve le basket fauteuil plus adapté pour moi que la discipline des valides. C’est tout bête : en fauteuil, je ne dois m’occuper que des mes bras, et de mon buste. Pas de mes jambes (même s’il faut vraiment que j’arrête de lever les fesses dès que je veux marquer un panier, ooouuh). Courir en faisant attention à plein d’autres choses, c’est dur. Utiliser mes bras et mes jambes en même temps, c’est dur.. N’utiliser que la partie haute du corps, ça me facilite un peu les choses.

Comme je l’ai dit, je pense que d’être un peu plus en situation d’égalité avec les autres aide bien aussi.

Et puis en fauteuil, on a plus d’espace personnel, je me soins moins menacée quand quelqu’un s’approche, on a une plus grande « bulle » autour de nous (ce qui amène quelques collisions aussi parce qu’on s’en rend un peu moins compte)

Quand après les matchs, on énumère les difficultés par rapport au basket valides, certaines me sont particulièrement amusantes. « C’est dur de faire des passes » : Je ne savais pas en faire debout non plus…  « c’est dur de marquer au panier » : ça ne change rien pour moi encore une fois.

Je ne suis donc pas en fauteuil, mais d’une certaine manière ça met quand même les autres en situation de dyspraxie : être perdu sur le terrain, ne pas savoir comment faire le mouvement qu’on veut faire (faire les virages en fauteuil est encore assez laborieux), devoir réfléchir tout le temps et rater la moitié de ses passes parce qu’on arrive plus à juger les distances… ça m’est très, très familier.

C’est donc très, très positif, c’est bien la première fois que je m’éclate en sport et que j’ai pas envie de pleurer parce que je n’y arrive pas, que je me sens intégrée, et écoutée. Je me suis vraiment amusée, j’ai bien ri, et je suis super fière de moi, même si je suis rentrée épuisée, avec les ongles en sang (les freinages…)

A la fin, on m’a posé des questions sur la dyspraxie, mais gentiment, sans m’agresser. Je suis en train de me dire que je ferai bien une petite « simulation dyspraxie » si j’avais le matériel d’ailleurs, un jour peut-être.

Ces prochaines semaines, on va continuer le basket, mais par la suite on va apprendre à connaître d’autre disciplines de handisport, pas forcément pour les handicaps moteurs d’ailleurs. J’en présenterai peut-être d’autres ici.

Le handisport c’est chouette !

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La peur du mot « handicap » et autres attitudes

Je suis beaucoup la toile anglophone, et c’est surtout parce qu’il y a beaucoup plus de ressources sur les troubles dys et autistiques qu’ailleurs en français ; malheureusement.  Qui dit foison de ressources et d’articles veut aussi dire foison de discours, et je commence à être fatiguée de certaines choses.

Tout commence avec un article qu’un abonné de Dyspraxic Panda m’a fait passer où une personne dyslexique qui a eu du succès dans sa vie personnelle nous dit que « la dyslexie n’est pas un handicap ! C’est un don ! »

Et ça m’embête. Beaucoup. Et je ne suis pas la première à le dire. On en a discuté sur le blog.

Le refus d’employer le mot « handicap » pour quelque chose qui EST un handicap juste parce qu’une personne atteinte à « réussi », je trouve ça offensant. Parce qu’en lisant entre les lignes, ça dit que quand on a un handicap, on ne peut pas réussir. C’est aussi très mauvais pour les personnes qui, elles, sont en galère avec leur handicap. C’est nier leurs difficultés.

Et ce n’est pas un bon message à envoyer aux personnes qui ne sont pas atteintes du trouble puisqu’elle vont se dire « oh, bah c’est rien en fait ». C’est un peu ce qui arrive aux enfants précoces, comme ils ont une intelligence supérieure (donc un « plus ») les gens se disent qu’ils ont en fait de la chance et qu’ils « font semblant » d’avoir des problèmes. Parce que pour certaines personnes, l’intelligence ne peut pas aller de pair avec des troubles des apprentissages (hah, s’ils savaient.). Quand je dis que je suis dyspraxique on me répond souvent « mais tu es tellement intelligente !!! ». Euh. CA N’A RIEN A VOIR.

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« NEUROTYPIQUES. »

Il y a beaucoup, beaucoup de misconceptions, que ce soit pour les dys et les autistes mais aussi sur un champ plus large.

Une personne dyspraxique, dyslexique ou n’importe quoi d’autre aura peut-être un « talent » qui surprendra tout le monde, ou juste une prédisposition à certaines choses. Mais ça ne fait pas du handicap un don… Une personne malvoyante a un sens du toucher plus développé en conséquence de son handicap et personne ne dit que sa cécité est un don ! C’est séparé, tout ça ! Et parfois ces talents (ou même des choses plus simples que ça) surprennent tout le monde juste parce qu’on s’est dit que la personne concernée ne pourra rien faire à cause de son handicap. « Oh mon dieu ELLE SAIT FAIRE DES CHOSES ET ELLE EST HANDICAPEE COMMENT EST-CE POSSIBLE »

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Vous faites pleurer le Docteur avec vos bêtises.

J’écris bien, ça ne me rend pas moins dyspraxique et mes difficultés sont tout aussi présentes. Peut-être que si je n’étais pas dyspraxique, j’écrirais bien quand même.

De toute façon, si je choisis de me définir comme ayant un handicap, c’est à moi d’en faire la décision. Si quelqu’un me dit  » je ne considère pas mon _______ comme un handicap », ça marche aussi, hein.

Quand un handicap est invisible, on entend que ça « mais tu n’es pas handicapé !! », parfois accompagné « moi je connais _______ , il ne peut pas faire ça et ça ! ». Euh oui certes. Si vous pouviez éviter de me culpabiliser en passant.. Le raisonnement des gens, c’est que grâce à mes stratégies, je peux vivre à peu près comme tout le monde. Oui, certes. Mais le fait que j’ai du me créer des stratégies et trouver des idées est justement ce qui fait de moi une personne handicapée !! Ah, bien sûr, que c’est léger. Bien sûr, je vais très bien dans ma vie (j’ai envie de dire que ça n’a pas toujours été le cas, en plus).

La plupart des handicapés, léger ou non, on est pas très fan du discours « TRAGIQUE !!!! » (oui oui, même les gens dont le handicap est visible. Les gens en fauteuil n’aiment pas être regardés avec des yeux plein de pitié quand ils passent près de vous dans la rue, c’est vrai, je vous jure. INCROYABLE. Pardon, je m’enflamme.).  Ce n’est pas le discours que je recherche quand je me définis avec un handicap, même si les gens ont l’air de croire que je veux m’apitoyer sur mon sort ou me plaindre ou faire un concours (« moi je connais machin et il peut faire moins de choses que toi »). Les gens y mettent une grosse connotation négative mais j’énonce juste un fait, ni bien ni mauvais. Comme si je leur disais : « j’ai les yeux marrons. » « Ma pauvre :(( » n’est certainement pas une réponse que j’attends, en fait, je serai énervée si c’est ce qu’on me répond.

Je suis une personne avant tout, et je n’aime pas que l’on romance mes difficultés. Je suis très capable de voir le positif moi-même, et quand je parle de ce qui est difficile pour moi, on m’écoute. C’est tout.

Et la prochaine fois qu’on me twitte un de mes articles avec un commentaire du style « LA PAUVRE !!!! », je mords. (bon, c’est arrivé qu’une fois. Mais j’étais très vexée.)

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Je ne m’apitoie pas sur moi-même et je ne veux pas de la pitié des autres, la pitié c’est éloigner voire rabaisser la personne, la pitié, ce n’est pas comprendre. C’est dire « tu n’es pas comme moi et je ne veux vraiment pas être comme toi ». C’est humiliant, combien de fois on m’a dit « tu me fais pitié » d’un air dégoûté quand j’étais harcelée au collège ?? Alors voilà, réfléchissons deux minutes avant de partir dans le mélodrame 🙂

 

L’enfant différent : l’accepter, le respecter

Petite section : J’ai deux ans et demi. Je ne sais pas m’habiller toute seule. La maîtresse m’assoit une heure et demi dans le couloir parce que j’ai « refusé » de mettre mon manteau seule. Cette histoire, on me l’a juste rapportée, je ne m’en souvient pas, mais après ça, je suis devenue muette (mutisme sélectif, à la maison j’étais une pipelette ;)). J’étais encore un bambin, je n’avais rien fait de mal, et c’est pas difficile de savoir que ce « refus » était plutôt une incapacité. Pendant toute ma petite section, je ne parle pas, le plus souvent je ne comprends pas ce qu’on me demande (bon, ça c’est un souvenir alors je suis pas sûre) ou ce que je fais là, je joue toute seule et ça ne me dérange pas plus que ça. 

Moyenne section (puis grande section) : Nouvelle prof. Rapidement, elle s’étonne. On lui avait dit que je ne parlais pas, mais elle a plutôt du mal à me faire taire ! Et forcément. Dans un environnement ou on me valorise et m’accepte plutôt que de me punir , où l’on me laisse parler d’Afrique et d’espace et de mes « obsessions » avec la maîtresse même si ce serait mieux que je socialise avec les enfants, je suis mieux et plus épanouie. C’est aussi simple que ça. 

CP/CE1 : Je passe beaucoup de mes récréations à lire. La maîtresse vient me chercher quand je suis toute seule dans un coin de la cour avec mon journal de Mickey et me demande d’aller jouer avec les autres enfants. Je ne comprends pas ce que je fais de mal. J’erre dans la cour à la recherche d’un groupe avec qui « jouer » même si je préférerais vraiment finir mon chapitre sur Donald. Jouer au loup, c’est pas drôle parce que je ne cours pas assez vite. La marelle, les autres changent les règles pour tricher et ça m’énerve, et je n’ose pas leur dire. Les autres jeux, on me donne toujours les mauvais rôles. 

N’empêche qu’au bout d’un moment, je me fais une amie de moi-même, et on reste que toute les deux, tout le temps. En CE2, c’est elle qui me fait jouer avec d’autres enfants, mais pas tout le temps, des fois, on aime bien être juste ensemble. C’est une amitié qui m’apportera beaucoup et durera jusqu’à la 6ème. 

CE2,CM1,CM2 : On me valorise. Savoir lire n’est plus un problème, et on me laisse socialiser comme je l’entends, ce qui est beaucoup moins stressant… J’aime plus l’école et j’aime les récréations. Je suis par contre toujours la dernière à sortir de classe quand on va faire du sport dehors (beuuuh)

6ème : La prof de maths m’envoie au tableau. J’ai fait l’exercice, j’ai même eu juste, mais en la voyant attendre, en voyant toute la classe me regarder, je fonds en larmes et finit à l’infirmerie parce qu’en plus, je saignait du nez (sympa pour la fille qui ne veut pas se faire remarquer…)
Plus tard, cette prof dira à ma mère que j’étais « pire qu’une fontaine ». (sympa, pour une petite de 11 ans avec un bon début d’anxiété sociale, charmant). Elle dit aussi à toute la classe qu’il faudrait que j’arrête de « faire des grimaces » et quand je lui dit que je n’en fait pas (j’ai toujours aucune idée de ce qu’elle voulait dire), remarque sarcastique « ah bah c’est grave alors ». Merci de planter le décor pour le harcèlement scolaire madame. *soupir*

A côté, je réussis en anglais, parce que le prof encourage à participer et il est « positif » (même si j’avoue que dès le début, j’ai des facilités dans cette matière, comme en français).

Vous m’avez comprise.

La morale de l’histoire ? 

Quand un enfant est un peu différent, les adultes ont environ trois approches. Les deux premières sont malheureusement prédominantes. 

  • Essayer de le changer. Comme quand on m’empêchait de lire dans la cour et me forçait à aller jouer avec les autres (et visiblement c’était pas très efficace). Comme quand on croit qu’un enfant qui a l’air normal sera plus heureux. Et bien non, moi j’étais plus heureuse quand je pouvais citer toutes les planètes avec la maîtresse en maternelle, et quand je pouvais lire toute seule dans la cour. Evidemment il y a des enfants qui souffrent de la solitude. Mais… pourquoi ne pas leur demander ? Pourquoi on m’a pas demandé mon avis ? Et puis au final, je me suis bien débrouillée toute seule après, ça m’a juste pris un peu de temps.  Croyez moi, un enfant autiste qu’on empêchera de « hand-flapping »(agiter les mains) par exemple, il ne sera pas heureux, si on le prive d’une manière de réguler son environnement et de réduire son stress. Même s’il aura l’air « plus normal ».  Il faudrait jeter ce « moule » dans lequel on essaie de caser tous les enfants, et accepter qu’ils sont tous différents, certains un peu plus que d’autres. 
  • Punir et humilier. On ne se pose pas de questions. Si elle ne veut pas mettre son manteau, c’est qu’elle refuse juste d’obéir, pas qu’elle ne comprends pas comment l’enfiler toute seule. Si elle parle en classe sans lever la main et réponds à toutes mes questions en empêchant les autres enfants de parler, c’est qu’elle refuse les règles, pas qu’elle n’a juste pas intégré ces règles qu’il faudrait lui réexpliquer (j’étais en première section… j’ai encore fini dans le couloir). Elle fond en larmes au tableau ? On fait des remarques sarcastiques et on essaie pas de savoir pourquoi. Punir avant d’essayer de comprendre, pour que l’enfant rentre, encore « dans le moule ».  Si l’enfant fait quelque chose de « bizarre » au collège, le dire devant toute la classe. Après tout, c’est de sa faute s’il ne s’intègre pas (et on dit que les profs ne participent pas au harcèlement ?). 
  • Accepter et valoriser. Elle sait lire avant les autres ? Génial ! Elle est sensible ? C’est une qualité aussi. Accepter l’enfant comme il est, valoriser tous ces points forts et « atténuer » les erreurs. Ma prof de CE2 me disait que j’étais littéraire, et ça me rendait très fière et moins triste d’avoir du mal en maths. Au moindre problème, on essaie de comprendre. On valorise la différence qui est une richesse, l’individualité, l’originalité. On montre aux autres enfants que la différence, c’est chouette, c’est enrichissant. Enfin quoi, les enfants prennent exemple sur leurs professeurs… Trop peu d’enfants rentrent dans « le moule » de toute façon non ? Pour beaucoup c’est des efforts incessants. Et quand un enfant à une manière d’apprendre différente, on s’adapte. On fait assez d’efforts pour s’adapter à tout le monde, à leur manière d’apprendre, ce serait bien que les autres s’adaptent à nous eux aussi.

Voilà, je pense pas révolutionner l’éducation mais… Juste mon avis. Ce serait bien d’apprendre à ne pas juger au premier coup d’oeil.

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« Merci de me supporter pendant que je parle de choses dont tu te fiches » (à ma maîtresse de moyenne section 😉 et la plupart de mes proches en fait)

« Je viens d’une autre planète. » ou les joies des interactions sociales

C’est difficile de comprendre les autres.

Je commence seulement à m’en sortir dans l’art compliqué des interactions sociales. Je sais que c’est bien de sourire,  pendant longtemps je souriais même quand j’avais envie de pleurer parce que je penserai que ça rendrais les gens gentils avec moi. C’est un mécanisme de défense maintenant, alors j’ai toujours le sourire. Forcé ou non.

Je dis très peu mon avis quand il diffère de celui des autres parce que j’ai peur du conflit. Quand le sujet est « chaud » je me range du côté du plus fort. Ou je nuance, j’insinue que je ne suis pas d’accord mais avec peu de conviction. Bon, ça, c’est pas avec tout le monde. En famille, on me connaît comme celle qui râle dès que quelqu’un dit un truc qui déplaît. Avec les amis très proches, je suis franche aussi, ou presque (si ça part en conflit je retourne vite ma veste !).. Et plus détendue (là encore, sauf si ça tourne mal.)

J’ai de l’humour. Ça plait, alors je fais tout le temps des blagues et je fais rire les autres. C’est essentiellement comme ça que je me fais des amis.

J’ai des badges sur mon sac. Sans rire, des badges Doctor Who ça garantit que des fans du Docteur viennent me parler. Ça fait un point commun, un sujet de conversation et sûrement d’autres en commun car beaucoup de ces fans aiment les jeux vidéos aussi par exemple. Certaines amies que j’ai à présent m’ont parlé pour la première fois grâce à mes badges Harry Potter en première année de fac. ^^ (je vous dédis cet article si vous me lisez les filles)

On me dit posée, joyeuse et un peu folle ou excentrique quand en réalité je suis pas sûre de moi, et anxieuse. Je module ma voix de façon parfois excessive pour éviter de parler lentement comme je le faisais avant. Parfois je suis surexcitée. Parfois j’ennuie tout le monde en parlant beaucoup trop de mon obsession du moment. Et encore, je m’améliore ^^

Une fois que je connais des gens et que je sais qu’ils apprécient ma compagnie, ça passe. Je me « calme ». Je garde cette personnalité là et ça va, même si parfois ils me trouvent un peu bizarre, ils ont souvent eux-même leurs bizarreries, sinon on aurait du mal à être amis..

Les nouvelles personnes, par contre… Les inconnus, je ne peux pas prévoir leur réaction comme je peux faire avec des personnes connues. Je ne sais pas comment leur dire bonjour, comment leur parler ou apprendre à les connaître, comment commencer une conversation. Je suis anxieuse, j’ai du mal à parler. Je déteste me retrouver seule avec quelqu’un. J’entends beaucoup de gens qui ne sont pas à l’aise en groupe, mais personnellement je trouve ça vraiment plus simple. Quand on parle avec plusieurs personnes en même temps, il suffit de hocher la tête, de sourire, de dire une bêtise de temps en temps et d’ajouter son grain de sel régulièrement dans la conversation et tout va bien.  Avec une seule personne, il faut tout faire. Commencer la conversation, trouver un sujet, faire du contact visuel (je ne regarde que très rarement les gens dans les yeux, surtout tout seuls), ne pas laisser les gros silences s’installer (GROSSE PEUR de ma part, ce qui me fait souvent babiller à tort et à travers sur des sujets qui n’intéressent personne), être intéressant…

Et pourtant je me suis beaucoup améliorée depuis l’adolescence. Maintenant je sais si les gens se moquent de moi méchamment ou gentiment. Je sais s’ils m’aiment bien ou pas, s’ils  veulent se servir de moi ou me demandent juste un service. Avant je n’avais aucun moyen de différencier ces choses là, et souvent je ne savais pas si j’étais censée rire ou être blessée. On sait déjà que j’ai été harcelée. C’est sûrement du à ça en partie et à ma façon de parler lente et très douce à l’époque (ça revient parfois, je parle pas fort… sauf quand je suis excitée, et là c’est TROP fort.). J’avais un délai avant de répondre aux autres, et souvent on me parlait comme à un bébé. On m’insultait, je souriais, puisque sourire rend les gens « gentils ». J’étais « lente » et « bête ». Des fois je disais des « bêtises ».  Parfois je ne comprenais même pas ce qu’on me disait et j’avais besoin qu’on répète ; sûrement à cause des bruits de fond. On me traitait beaucoup de bébé aussi, quand moi je pensais que de toute façon, on était tous très jeunes. Parfois des blagues qui marchaient une année me rendaient « débile » l’année suivante. J’essayais de copier le comportement des autres je pense, mais avec du retard… J’essayais de m’habiller de la même façon et je faisais semblant d’aimer les mêmes musiques (qu’en fait je détestais), mais ça ne marchait pas.

Les règles sociales de cette époque là sont juste incompréhensibles. J’ai même eu du mal à repérer le sarcasme quand moi-même j’étais presque tout le temps sarcastique… On m’a dit une fois que les gens ne savaient jamais si j’étais sérieuse ou ironique. Quand j’arrivais à parler, je répétais toujours les mêmes choses, je parlais trop fort ou pas assez, et j’ennuyais tout le monde avec mes obsessions (j’ai embêté beaucoup de monde avec le Japon à 14-15 ans).

Et en plus je croyais un peu tout le monde…

J’ai souvent pensé au syndrome d’Asperger, mais je n’ai jamais eu de problèmes de routine ou de rituels à ce que je sache. Et je ne manque pas trop de tact. Donc je suis dans la limite. Dans une certaine mesure je me vois dans le spectre autistique, quelque part. Et puis je viens de le dire, c’était beaucoup plus visible à 13-14 ans. Maintenant je n’ai pas à faire trop d’efforts pour m’en sortir en groupe une fois que je connais les gens. La seule condition c’est qu’ils viennent vers moi en premier. Ou que je connaisse déjà UNE personne dans le groupe. Je parle assez normalement maintenant, et je dis souvent des choses qui font rire. Et j’attire les gens qui ont les mêmes goûts ou passions que moi. Alors ça va.

Cette année j’ai juste eu énormément de mal à m’intégrer à mon groupe de théâtre de la fac. Retour en arrière complet : parler dans le vide, pas assez fort, être dans mon coin… Donc oui, ça arrive. Beaucoup quand tout le monde se connaît sauf moi. (c’est l’intérêt dans les nouvelles classes, quand absolument personne se connaît au début les gens font plus d’efforts et se mélangent plus… Et suivre des cours ensemble aident bien à commencer les conversations). Et quand je dois rencontrer de nouvelles personnes, j’appréhende et j’ai souvent peur.

J’ai été assez phobique sociale pendant une époque. Maintenant que j’arrive à parler à quelques inconnus sans courir me cacher, et que j’ai pas mal d’amis, je considère avoir fait d’énormes progrès ^^. Ma seule difficulté maintenant, c’est de me rapprocher. J’ai beaucoup d’amitiés assez superficielles parce que je trouve très difficile de me confier. Et puis tout ce qui est social m’épuise au bout d’un moment, donc j’ai besoin de solitude de temps en temps ou je pique des crises de panique (fatigue => + de problèmes sensoriels !!).

Donc oui, je suis assez obsédée par l’autisme (c’est un de mes gros intérêts), mais d’une certaine façon j’ai des traits. Et je défends beaucoup la cause de l’autisme parce que je me sens concernée et parce que je ressens souvent les mêmes choses que mes amis qui ont le syndrome d’asperger. On est très proches, même si moi je n’ai pas de diagnostic officiel.